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小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM,重新奪回呼吸的自由!
- 作者 /
謝子瑩/口述;謝子瓔/文字
- 出版社 /
釀出版(秀威資訊)
- 出版日期 /
2021-10
- ISBN /
9789864454723
- 定價 /
NT$
320
- 優惠價 / NT$
288
我活著,還在大口大口的呼吸!
受非結核分枝桿菌(NTM)感染的小肺人,
術後至今只剩右肺,肺功能僅存41%……
儘管生活處處不方便,依舊接受與喜歡人生下半場的自己!
本書特色
1. 罕病NTM感染者真實陳述,近一年時光的治療過程與抗病心聲!
2. 王振源(台大醫院主治醫師)、鄭玉英(資深心理師)、蠟筆哥哥(好享聽故事創辦人)、徐偉育(台灣家樂福道德暨法令遵循長)、李尚澤(動晰物理治療師)、郭欣怡(阿瘦股份有限公司總經理)、李志晟(台灣基督長老教會牧師),各界人士感動推薦!
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簡介
當罕病來敲門,該如何應對?
發病當下,她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」;
將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡,聯想成水族館「泡泡派對」;
在漫長、未見好轉的輪迴中,她始終想著要「活下去」;
小肺人與你分享,三年來如何戰勝罕病歷程,重新奪回「呼吸的自由」!
「我是謝子瑩,期待著精彩人生,卻沒想過會如此「精彩」!當我滿心期待事業再創巔峰時,一次突如其來的咳血,和平共存已久的非結核分枝桿菌(NTM)無預警宣戰,讓我就此跌落深谷,人生宛如脫韁野馬般大失控……
和法定傳染病肺結核不同,NTM不會人傳人,且致病力較低。原以為只是開個小刀,住院五天就能出院,但恢復狀況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全,甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷;最後更臨時更改手術,轉而在背部開了個洞,持續清創處理長達半年,但為了填補傷口,不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀,誰能想像?
待肺部痊癒,為了不枉費左腳的犧牲,我努力進行一連串復健,從最初完全無法使力,到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯,練習到走路和正常人沒有兩樣,甚至術後僅八個月,就能夠騎腳踏車!人生的這場急轉彎,我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它,現在的我懂得慢下來的美好。」
作者簡介
謝子瑩/口述
1981年出生於高雄市,文藻外語學院西班牙語文系畢業,熱愛旅遊、每年一定會列出必做清單,但卻在多年前罹患了NTM,人生的優先次序就此重新排列。
2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」台灣原創IP圖像親子文創品牌,2018年受邀「香港、東京國際授權展」,2019年出版繪本《假裝去睡覺:啵啵妮晚安》。
FB粉絲專頁:「小肺人的半肺人生」
謝子瓔/文字
1983年出生於高雄市,從事社工15年,看盡了人生百態,加上很想把基督教信仰的精神實踐出來,2020年決定跨出舒適圈,毅然決然的離職,開始冒險、探尋,展開這未知的人生旅程。
曾與同事們合著《合作父母與親子會面── 一群本土社工的看見》一書,2019年曾獲「台北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。
目錄
【推薦序】樂觀、永不放棄的心/王振源
【推薦序】感謝今日的堅持/鄭玉英
【推薦序】最美好的人生見證/蠟筆哥哥
【推薦語】
【自 序】子瑩的話
【自 序】子瓔的話
【開場白】
【小肺人的自我介紹】
【第一章 細菌無預警的宣戰】
你的人生,有沒有讓你印象深刻的髮夾彎?
【第二章 細菌難纏,習慣也難改】
你期待用什麼姿態,來面對不按牌理出牌的挑戰?
【第三章 準備好迎戰】
你的人生,按過幾次暫停鍵?
【第四章 防守不如預期,節節敗退】
一生中,究竟是預期的狀況多?還是非預期的狀況多?
【第五章 防守武器,層出不窮】
人一生的黑暗期,可否能有一定的時數?
【第六章 細菌進攻,防不勝防】
面對想逃避的事時,究竟可以發揮多大的潛能?
【第七章 攻守交換前的奮力一搏】
低谷,永遠都有可能比想像中再更低一些
【第八章 攻其不備是決勝關鍵】
意外的插曲,有時候反而成為過關的關鍵
【第九章 為了戰勝,只好拚了】
傻與無知,有時候也是一種幸福
【第十章 勝利號角響起】
不論有多艱辛,只要反覆的練習,一定可以發現自己的進步
【第十一章 重建家園】
唯一可以保證的是,當你放棄了,一切就沒有好轉的可能
【尾聲】
【番外篇 抗戰時期的漏網鏡頭】