因為愛,我存在──一個癌症病人心情故事與一個亞斯伯格症青少年心靈圖畫

  • 作者 / 蕭正儀
  • 出版社 / 新銳文創(秀威資訊)
  • 出版日期 / 2014-11
  • ISBN / 9789865716318
  • 定價 / NT$ 280
  • 優惠價 / NT$ 210 (優惠期限至2021/02/28)
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沈海濱、周子寒、林秀華(得榮社會福利基金會執行長)、曾成槐(台北榮總血液腫瘤科主任)、黃寶珠(中華骨髓移植關懷協會理事長)、劉增榮(中華民國自閉症基金會執行長) 聯合推薦(推薦人按姓氏筆畫排序)


本書特色

◎每篇搭配插圖
◎沈海濱、周子寒、林秀華(得榮社會福利基金會執行長)、曾成槐(台北榮總血液腫瘤科主任)、黃寶珠(中華骨髓移植關懷協會理事長)、劉增榮(中華民國自閉症基金會執行長) 聯合推薦(推薦人按姓氏筆畫排序)


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信心合作是治療關鍵
台北榮總血液腫瘤科主任/曾成槐

正儀很不幸的,在四十多歲的年齡竟然罹患了「多發性骨髓瘤」,但又很幸運的,在這個病目前教科書上並沒有治癒說法的今天,再過一些日子,幾乎可說是已經治癒了,可以過著正常人的生活。
「多發性骨髓瘤」,是一種血液中漿細胞不正常增生的一種惡性腫瘤。因為骨髓瘤細胞的大量增生,侵犯骨髓與骨質,產生溶骨性改變;並壓制骨髓的正常造血功能,導致全血球不足,即紅白血球和血小板數都明顯下降;臨床上出現貧血、容易感染和出血傾向。同時產出大量不正常的球蛋白,影響正常免疫球蛋白的生成,使患者更容易感染細菌與病毒;而不正常球蛋白或其他多肽鏈亞單位(輕鏈)經由尿液排出過程堆積在腎小管,常導致腎功能受損。
正儀發病時,先發現她除了貧血、蛋白尿,在腎臟切片照X光時又發現骨頭有多處空洞,經後續追蹤做核磁共振等多種項目,又發現另有多處空洞,始做骨髓切片及多種檢查後確診為「多發性骨髓瘤」第三期。當她確診時,脊椎骨已多處受損,幾乎躺在床上不能動彈。
「多發性骨髓瘤」多發生於六十歲以上的老人,正儀可說是榮總最年輕的病例,因此醫療團隊積極投入治療,首先為她訂做背架,防範病理性骨折,並用標靶化療藥物注射及專門治療此病的口服藥賽德膠囊,經過三個月的治療後,已經可以行走,骨髓檢查並沒有檢出殘存壞細胞,開始準備做自體周邊血幹細胞移植,也就是從血液中先行篩出造血幹細胞予以冷凍保存,之後再行移植輸回給自己,這個移植之前,要先做完超高劑量化療,摧毀全身所有可能的癌細胞,再將自己先前預存的造血幹細胞輸回給自己,重新建構自己的造血系統。
自體移植後,我們接續投予口服藥,並每三個月做一次骨髓切片,密切觀察變化,就在自體移植剛滿一年,我親自幫她做切片抽取檢驗,發現了有漿細胞不正常增生的芽細胞,乃緊急通知她住院,商量後續治療。經過醫療團隊與病人及其家屬的討論,因為正儀還年輕,有體力可以應付治療,我們決定朝治癒的方向邁進。「多發性骨髓瘤」完全治癒必須靠異體移植,也就是接受別人的正常周邊血幹細胞移植輸入到她體內,減少復發增加痊癒的機會。
這一次的治療,我們規劃先做標靶化療後做一次自體移植,再跟著做異體移植;但是這一次的自體移植,因為正儀貯存的幹細胞數量不足,因此放棄而直接做異體移植。做異體移植之前需要配對,但因為正儀沒有家人可捐贈幹細胞,就由榮總跟慈濟骨髓捐贈中心合作進行配對,期間有三個捐贈者六對基因配對完全吻合,但又臨時不願意捐,直到第四個人只有四對基因符合,可是他願意捐,經過醫療評估,移植物反宿主疾病(GVHD)機會可能大一點,但這是唯一的希望,決定立即為正儀做移植。
因為正儀已超過四十五歲,異體移植危險性較大,但是我們必須把握這次機會尋求根治。我們做的是移植前正規化學治療劑量,並再度確認正儀的骨髓是在完全緩解狀態,沒有檢出殘餘壞細胞,才為她做超高劑量的化療與全身放射性治療,摧毀原先的免疫造血系統,再重新建構全新的來自別人的免疫造血系統,至今已達異體移植後三十個月無病存活。
這個過程中病患承受的是一般人無法想像的精神上的、生理上的壓力。所幸,我們憑著團隊經驗全力診治,隨時待命服務,正儀更是一直憑著她的基督徒信仰,充滿樂觀與希望,與醫療團隊高度合作,很幸運整個過程都能化險為夷,而有今天的成果。現在她已不需要服用移植後的抗免疫藥物,只需要定期追蹤,這是相當不錯的結果。
十幾年前,「多發性骨髓瘤」幾乎是無可治癒的,但是現在我們躬逢醫療興盛時代,新的研究與藥物不斷問世,醫療團隊也愈發有經驗,我們的目標已從將「多發性骨髓瘤」延緩為慢性病而朝向治癒更邁進一步。
從事醫療工作近四十年,我深深感到,雖然科技日新月異,但最重要的除了醫療團隊要努力突破現況外,還需要病人及其家屬願意相信醫療團隊,滿懷信心與盼望,全力合作配合,才能為癌症創造治癒佳績,締造健康的高品質生活。正儀就是這樣一個團隊努力與病人配合而成功的最佳案例。

簡介

一本關於勇氣、愛與希望的故事
黑暗從來勝不了光。人生中,無論遇到多大的困境,都需要換一種角度思考,用積極樂觀並滿有信心的態度面對,就能平息一切風浪,享受真實的光明與平安。
本書是一位罹患血液癌症「多發性骨髓瘤」的病友,分享經過化療及周邊血幹細胞異體移植,導致DNA及血型都更換,最後治癒的心路歷程。
被診斷為亞斯伯格症的十五歲女孩高依,是個無師自通的繪畫高手。卻曾因不知如何處理人際互動,形成莫名的壓力,變得不知道怎麼畫。不過透過閱讀、分享,慢慢地藉由一筆一畫,讓自己放鬆,走出低潮。

作者簡介

作者/蕭正儀
從事二十多年廣告創意及文字企劃工作,編著與著作多種出版品,著有《我的憂鬱你明白──精神科病房心靈遊記》、《逃:實驗性短篇小說選》、《當憂鬱症遇見癌症》、《拾起那遺忘的青春──蕭正儀散文集》、《迎向明日幸福的100種正面思考方法:練習擁抱生命,愛自己也愛別人》等,近年發表詩歌歌詞創作,如〈日光之下〉、〈愛你的機會〉等。

繪者/高依
小學六年級時被診斷為是亞斯伯格症,卻擁有無師自通的美術天賦,二○一三年舉行「天馬行空、真有依思」高依、范肇天雙人畫展。

目錄

目次
信心合作是治療關鍵/台北榮總血液腫瘤科主任 曾成槐  
愛的永恆力量/中華骨髓移植關懷協會理事長 黃寶珠  
天上落入凡間的星星/財團法人中華民國自閉症基金會執行長 劉增榮  
生命感動生命,愛傳播愛/財團法人得榮社會福利基金會執行長 林秀華  
癌症在哪裡?自閉在哪裡?/沈海濱  
行過死蔭幽谷/歌手、音樂節目主持人 周子寒  
浸透在愛的懷抱—我的女兒高依與她在本書的插畫/高文麒  
生命之恩—一個家屬的心聲/孫惠生  

鎮定 
交託 
抉擇 
活著 
隱私權 
奉獻的愛 
切片結果 
換個角度想 
進行配對過程 
床的囚禁 
俘虜 
全身放射線治療 
剪指甲 
車禍 
無菌澡 
愛分享 
綠衣天使 
一天瘦一公斤 
同學會 
彼此相愛 
鑽石之愛 
我與你的距離有多遠 
誰是主人 
窗外的陽光 
最長的白日 
浴火鳳凰 
有一種感染 
呼吸天上空氣 

【後記】因為愛,我存在  
【後記】神的DNA


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